La sexualidad en las personas con discapacidad
La sexualidad es algo fundante que nos permite ser, reconocernos del otro, con el otro y como hombre o mujer. Se diferencia de la genitalidad y la sobredimensiona. Somos seres sexuados desde el mismo momento del nacimiento. La sexualidad está marcada en primer lugar, por la relación madre-hijo: lo mira, lo acaricia, lo arrulla… Es un acto amoroso.
Esto ¿se da tan naturalmente entre los padres que tienen un hijo con diversidad funcional? (Persona con diversidad funcional es sinónimo de persona con discapacidad: intelectual, motriz, sensorial o psíquica).
En el siglo XX y XXI los padres comienzan a preocuparse por sus hijos con discapacidad y sus cuerpos, y dejan de ser los “angelitos” del siglo XVIII y XIX, me remito con este tema al terreno de la mitología y los prejuicios, tabúes, supuestos (casi siempre negativos) como por ejemplo: “de eso no se habla”, “son ángeles”, “son asexuados” o “son hipersexuados”, “son niños eternos”, “tienen una sexualidad dormida“ o “tienen una sexualidad incontrolada”, “no tienen deseos ni necesidades sexuales”, “no son atractivos”, “nadie los podrá amar”, “no pueden ni deben formar pareja, casarse, procrear”, “en caso de necesidad deberán autosatisfacerse”…
Los mitos: impactan negativamente sobre la sexualidad de una persona con discapacidad. Se silencia, se invisibiliza la diversidad y se considera peligrosa e innecesaria la educación sexual, por lo tanto, se evita y se reprime, limitando el pleno ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos. La sexualidad en la diversidad funcional genera pánico. La dificultad radica en el modo que tienen la personas, mal llamadas sin discapacidad, para enfrentar y construir la sexualidad en discapacidad.
Silencio: es una bendición o un castigo divino, según la cultura y el constructo social al que pertenezca la persona.
Rótulos: “los discapacitados” desde los 3 tipos de baños… “hombres”-“mujeres”-“discapacitados”… No son hombres ni mujeres, son discapacitados. Por un lado la sexualidad del hombre, por otro la de la mujer y como algo apartado la del discapacitado, como una sexualidad que no es humana.
Actualmente se habla con mayor naturalidad de la sexualidad en la diversidad funcional. Se puede ver a personas con deseos, sueños propios, fantasías, seres sexuados. La realidad es igual a todos. Las personas con discapacidad no tienen un mundo diferente. Las caricias y besos son las mismas para todos.
La sexualidad de las personas con diversidad funcional no es mejor ni peor que la de los demás. Es la suya propia y se expresa en su forma de vivirla y experimentarla. Los mayores problemas provienen de la resistencia de los padres al enfrentarse con la sexualidad de sus hijos. Si se los excluye de su propio goce se los discrimina, y si excluimos en cuanto al goce sexual estamos excluyendo también en el goce de poder ser. Lo ideal sería poder SER y HACER.
Hay que cambiar la mirada para poder ver a las personas con diversidad funcional con derecho a:
*ser informados
*tener una educación sexual
*expresar su sexualidad
*formar una pareja
*derecho a tener una vida sexual independiente
*derechos sexuales y derechos reproductivos “de hombres y mujeres con diversidad funcional” (a veces se los esteriliza sin avisarles, haciendo pasar una ligadura de trompas por una cirugía de apendicitis, por ejemplo).
Respetarlos en lo que son, más allá de su discapacidad. Verlos en la etapa de desarrollo que están transitando: son niños, adolescentes o adultos, no son niños en un cuerpo de adulto. Facilitarles un espacio para reflexionar, pensar acerca de sí, qué les ocurre, qué sienten… simultáneamente a los espacios que se le generan para desarrollarse en lo cognitivo y en la vida autónoma, formando parte, su sexualidad, de esta vida autónoma. Verlos como sujetos deseados-deseables que se besan, se acarician, se manifiestan como quieren.
La sexualidad de la persona tiene como valor la intimidad. Si vive en una institución (hogar, hospital de día) la sexualidad no es de ella sino de los demás que deciden cómo, dónde, cuándo. Por lo general en estas instituciones, no hay espacio pensado para que las personas con diversidad funcional desarrollen su sexualidad. La mirada social imputadora, que dice qué es lo normal y lo anormal, que regulariza la normalidad y la anormalidad y dice quién se queda afuera… Como sociedad no somos inclusivos ni diversos.
Es importante que cada persona con discapacidad decida qué quiere hacer, con quién quiere estar, cuándo, cómo, dónde… escribiendo su propia “biografía sexual” con sus intereses, necesidades, deseos, fantasías, como personas sexuadas y eligiendo de qué manera expresar esa sexualidad, que no es sinónimo de sexo o genitalidad.
Sexualidad es mucho más que un pene erecto o una vagina lubricada. Eso no es garantía. No es sólo un encuentro de genitales. Es hacer el amor, encontrarse, tener contacto y conocimiento del propio cuerpo y del cuerpo del otro, es acariciarse, expresar afecto, sentir placer, erotizarse, empatizar con el otro…Hay personas que no ejercen su sexualidad a través de los genitales. (Tomado de asdra.org.ar)
Relaciones sexuales y afectivas en personas con discapacidades sobrevenidas
Con respecto a las relaciones afectivo-sexuales, las personas cuya discapacidad es sobrevenida se enfrentan a una situación diferente de aquella a la que se ven confrontadas las personas que están afectadas de una discapacidad desde su nacimiento o desde una edad temprana. Les cambia la vida de forma muy repentina y tienen que reorganizar su vida teniendo en cuenta esa nueva situación, asumiendo nuevas limitaciones en ciertos aspectos de su cotidianidad.
Es un hecho que la aparición de la lesión afecta a la identidad de la persona, a su vivencia como hombre o como mujer. El impacto de este cambio dependerá de factores como la edad, la vida social que tenía previamente, la historia personal y familiar, la educación recibida y, sin duda, el nivel de discapacidad que haya causado la lesión. De ahí que los programas de educación sexual dirigidos a estas personas deban tener especialmente en cuenta la necesidad de fortalecer su autoestima y de dotarles de recursos y estrategias susceptibles de ayudarles a vivir su nueva situación lo mejor posible.
El caso específico del Daño Cerebral Adquirido
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión, generalmente de carácter súbito, que se produce en las estructuras cerebrales. Las principales etiologías del Daño Cerebral Adquirido son los accidentes cerebrovasculares (ACV) y los traumatismos craneoencefálicos (TCE). Los accidentes cerebrovasculares se conocen también como ictus, y cursan con cuadros clínicos generados por la interrupción, más o menos repentina, del flujo sanguíneo en una región del cerebro. Ello da lugar a una isquemia y a una pérdida de la función de la que es responsable dicha área. Los traumatismos craneoencefálicos se caracterizan por la absorción brusca de gran cantidad de energía cinética. Las lesiones más habituales son las contusiones por golpe y contragolpe, las contusiones por el roce con las estructuras óseas de la base del cráneo y la lesión axonal difusa. En las fases iniciales, este conjunto de lesiones suele verse acompañado por la formación de un edema cerebral que provoca la pérdida de consciencia o ´coma´. La profundidad del coma y su duración son dos de los marcadores principales para establecer la severidad del daño cerebral. También hay otras causas menos frecuentes que provocan el daño cerebral adquirido, como son las anoxias cerebrales, los tumores y las infecciones cerebrales.
Cuando ocurre la lesión, se producen importantes y significativos cambios en la vida de la persona y esos cambios también afectan a la sexualidad en sus diferentes dimensiones. A consecuencia de las secuelas físicas, cognitivas y emocionales (según las partes del cerebro afectadas), la persona con daño cerebral adquirido se ve sometida a un proceso de reconstrucción de roles, vulnerabilidad al aislamiento social, posibilidad de ruptura de pareja, etc. Todo ello provoca una significativa reducción de sus encuentros eróticos, pero también, en muchos casos, causa importantes limitaciones en su mundo relacional, de tal modo que puede verse afectada toda su vida íntima, afectiva y social.
Las principales dificultades en la sexualidad y la afectividad originadas por el DCA son las siguientes:
Falta de aceptación de uno mismo después del daño.
Problemas de autoestima.
Dificultades para la movilidad.
Alteraciones emocionales.
Alteraciones en las habilidades sociales.
Problemas de comunicación y lenguaje.
Crisis sobre su feminidad o su masculinidad, muy centrada en su nueva percepción sobre el propio cuerpo.
Eso explica que, en los servicios de apoyo, una de las principales demandas de quienes presentan daño cerebral adquirido se oriente a la recuperación de un espacio íntimo y una sensación de intimidad. Esa demanda se relaciona con dos aspectos:
Por un lado, existe la necesidad de poder abordar cuestiones relacionadas con su sexualidad, en particular cuando surgen dudas sobre los cambios que se han producido en su sexualidad a raíz de la lesión: dado que el daño cerebral puede afectar a la respuesta sexual y alejar a la persona de los modelos de belleza imperantes, es fácil, y frecuente, que las personas que lo padecen tengan dudas acerca de sus posibilidades reales y esto genere dificultades en sus relaciones sexuales. Es fundamental poder hablar de ello con alguien capaz de responder a sus dudas, comentar sus preocupaciones e, incluso, informarles de los recursos existentes y de las vías para poder acceder a ellos.
Por otro lado, las limitaciones impuestas por la lesión determinan la necesidad de apoyos, a veces muy intensos, para la realización de las actividades básicas de la vida diaria, y es esencial que la articulación y la prestación de esos apoyos tenga muy en cuenta el derecho a la privacidad y a la dignidad, eviten un exceso de intrusión, y hagan posible que la persona recupere la sensación de que su cuerpo le pertenece.
Tampoco debe olvidarse la situación del entorno más cercano y las dificultades a las que se ve enfrentado cuando ocurre la lesión. Tanto la pareja como otros miembros de la familia de la persona que padece el daño cerebral adquirido pueden requerir apoyos para adaptarse a la nueva situación: surge la necesidad de sentirse comprendidos, de conocer situaciones similares a la que están viviendo y de encontrar espacios que les permitan exteriorizar sus inseguridades, sus miedos y sus culpas.
Las personas con DCA pueden presentar conductas sexuales consideradas socialmente inadecuadas, frecuentemente asociadas a la desinhibición que provoca la lesión. Algunas de esas conductas son las siguientes:
Intentos de contacto corporal con otra persona, sin que ésta lo haya permitido, haya o no intencionalidad erótica.
Miradas y comentarios obscenos e inapropiados.
Exhibicionismo.
Tras producirse una lesión de este tipo resulta difícil establecer un patrón general de intervención, puesto que las alteraciones en la esfera sexual dependen de diversos factores, entre otros la severidad, la tipología y la localización de las lesiones, o también la presencia de complicaciones en la fase aguda. Además, no hay que olvidar otros factores como la edad, la personalidad o las capacidades cognitivas previas a la lesión, que tienen un papel importante en la manera de afrontar la nueva situación por parte de la persona afectada.
Pautas de buenas prácticas
Tras la lesión, las personas con daño cerebral adquirido tienen que enfrentarse a un verdadero duelo y a una reelaboración de su realidad después de la lesión. El personal de apoyo tiene la responsabilidad de acompañarles en ese camino de conocimiento y aceptación, así como de expresión de su sexualidad de manera satisfactoria. En concreto, el personal debe preocuparse por:
Asegurar que la persona con DCA esté protegida y tenga la capacidad de protegerse a sí misma de los riesgos asociados a la actividad sexual.
Hacer que el derecho a la privacidad y a la intimidad sean reales.
Desarrollar programas de educación afectiva y sexual.
Más concretamente, el personal de apoyo tiene que fomentar que las personas con daño cerebral adquirido:
adquieran tantos conocimientos como les sea posible;
tengan actitudes positivas, respetuosas y tolerantes hacia las manifestaciones eróticas propias y hacia las del resto de las personas;
aprendan las habilidades interpersonales que resulten más útiles para el establecimiento y el mantenimiento de las relaciones de amistad y de pareja;
aprendan prácticas higiénicas saludables y seguras.
El caso específico de las lesiones medulares
Las lesiones medulares también tienen impacto en la sexualidad: en efecto, además de la parálisis motora, de la alteración de la sensibilidad y de los esfínteres, se producen trastornos orgánicos tanto en la respuesta sexual como en la fertilidad. Estas alteraciones, en muchas ocasiones, condicionan importantes cambios en la conducta de las personas afectadas. De ahí que el abordaje de la disfunción sexual en las personas con lesión medular represente una parte importante del programa de rehabilitación integral de los pacientes.
En los hombres, la lesión da lugar a una importante alteración de los fenómenos físicos que controlan la actividad sexual, como la erección, la eyaculación y la percepción orgásmica. Una gran parte de los lesionados medulares consiguen tener algún tipo de erección, bien sea refleja (sin regulación cerebral), psicógena o mixta, pero la mayoría son insuficientes para obtener relaciones coitales satisfactorias, por lo que precisan de un tratamiento si quieren tener este tipo de relación sexual.
En las mujeres, las alteraciones se centran básicamente en la capacidad de percepción orgásmica genital, y presentan un menor grado de afectación orgánica que los hombres. Dado que las zonas erógenas de las mujeres están más repartidas por el cuerpo que las de los hombres, que son principalmente genitales, pueden seguir disfrutando de las partes del cuerpo no afectadas que les producen placer, como las mamas, el cuello, la espalda, los labios y la superficie de su cuerpo en general.
Con respecto a las posibilidades de fertilidad, en el caso de las mujeres, la afección no condiciona ninguna alteración ginecológica u hormonal que impida su gestación, si está en edad fértil. Sin embargo, las posibilidades de fertilidad por medios naturales en los hombres con lesión medular son muy poco frecuentes.
Cuestiones a tener en cuenta:
La lesión medular afecta al esquema corporal de la persona, pero no tiene por qué afectar a la imagen que tiene de sí misma, si consigue recuperar la identidad y la autoestima perdidas con la lesión y asumir las posibilidades de cambio.
La sexualidad no es genitalidad, por lo que las posibilidades de adaptación sexual en la personas con lesión medular tienen que ver principalmente con el acceso a otras formas de satisfacción del deseo sexual mediante el desarrollo de otras zonas erógenas de su cuerpo.
La relación de pareja previa a la lesión tiene una fuerte influencia en su capacidad de adaptación a la nueva situación. (Tomado de ifbscalidad.eus)